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Milanocity Marathon
Da due anni AICRA partecipa alla Barclays Milano City Marathon organizzata dalla Gazzetta dello Sport!
Il 2013 per noi è stato ancora più importante, infatti il ricavato è stato devoluto ad un bimbo ucraino di nome Markiyan affetto da una craniostenosi complessa con sindrome di Crouzon. Nel suo paese non sono in grado di operarlo ed è stato indirizzato all’Istituto Neurologico Besta .
Markiyan è già stato sottoposto a diversi interventi, che sono riusciti, e sta bene.
La sua storia non si è ancora conclusa e la nostra Raccolta Fondi, CORRO per AICRA, non si ferma qui…
Che tu sia un runner o che non lo sia, puoi comunque fare una piccola donazione.
Il 7 aprile è stata una gran giornata! Il nostro runner di punta, Dario Tuq Marchini, ha corso per noi e nonostante i dolori è arrivato con un gran tempo al traguardo!
Leggi qui il racconto della giornata di Dario.
GRAZIE DI CUORE A DARIO E A TUTTI COLORO CHE CI HANNO SOSTENUTO!
Aicra in TV!
Mercoledì 19 gennaio 2011 AICRA ha partecipato alla trasmissione televisiva Milano Cronaca su Milanow, il canale all news di Telelombardia. In studio la Dott.ssa Laura Valentini, neurochirurgo presso l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, parla delle Craniostenosi, mentre Roberta Di Gioia, vice presidente AICRA, racconta dell’associazione e della sua esperienza personale di mamma.
Incontri di gruppo con i genitori
Uno degli obiettivi della nostra associazione è fornire un suppoto e sostegno alle famiglie che hanno ricevuto una diagnosi di craniostenosi. Per questo motivo AICRA organizza periodicamente presso l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano incontri di gruppo tra genitori e medici, in particolare Dott.ssa Simona Di Carlo, psicologa attiva nella vicinanza e nel supporto di pazienti e genitori presso l’ospedale milanese.
La struttura degli incontri si basa sulla libera espressione di gruppo, non volta ad analizzare i singoli problemi ma a condividere le esperienze comuni affinché queste possano assumere significati e nuove prospettive di aiuto per tutti.
Se sei interessato a nuovi incontri di gruppo o desideri avere i contatti della nostra psicologa esperta in problematiche di famiglie con un bambino affetto da craniostenosi, non esitare a contattarci!
Convegno malformazioni craniofacciali
Dal 2 al 4 marzo 2011 si è tenuto, presso il Museo Nazionale della Scienza e della Tecnologia Leonardo Da Vinci di Milano, il XXIII Corso di Aggiornamento in Neurologia Infantile sul tema:
Malformazioni Craniofaciali: Craniostenosi e Facio-Craniostenosi
Organizzatori: Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani; Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano; Policlinico Gemelli, Roma
Direttori del Corso: Concezio Di Rocco e Laura Valentini.
Comitato Scientifico: Alberto Bozzetti, Concezio Di Rocco, Carlo Lazzaro Solero, Daria Riva, Angelo Selicorni, Laura Valentini, Gian Vincenzo Zuccotti, Gianpiero Tamburrini.
Il corso, aperto a pediatri, anestesisti, neonatologi, NPI, neurochirurghi, neuroradiologi, psicologi e infermieri, ha avuto come scopo primario quello di far incontrare il grande mondo pediatrico con il piccolo mondo specialistico dei chirurghi craniofaciali, per presentare i notevoli avanzamenti della tecnica chirurgica e anestesiologica dell’ultimo decennio. Si è inoltre affrontato il discorso dell’impatto psicologico della malformazione e dell’importante ruolo che l’assistenza infermieristica, psicologica e delle associazioni parentali possono avere nel sostenere le giovani famiglie che affrontano una diagnosi di craniostenosi.
Convegno Milano Pediatria
Il 21 novembre 2010 AICRA ha partecipato al convegno Milano Pediatria per presentare l’associazione ai pediatria.
Incontro medico paziente e presentazione Aicra
Il 21 novembre 2010 AICRA ha partecipato al convegno Milano Pediatria per presentare l’associazione ai pediatria.
