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In breve
AICRA, Associazione Craniostenosi Onlus, nasce il 4 agosto 2010, dall’idea di un gruppo di genitori che hanno affrontato una diagnosi di craniostenosi.
AICRA è un’organizzazione di volontariato senza fini di lucro che si rivolge ai piccoli pazienti e alle loro famiglie, cercando di fornire un sostegno morale ed un supporto psicologico.
Le Craniostenosi costituiscono un gruppo eterogeneo di malformazioni congenite rare che trovano in un’anomalia dello sviluppo cranico l’espressione clinica comune, ma che differiscono per gravità, evoluzione e risposta al trattamento chirurgico.
Il riconoscimento clinico della malformazione cranica e la diagnosi corretta della malattia sono fondamentali per la formulazione di una terapia efficace.
AICRA si pone, tra i suoi obiettivi, quello di diffondere la conoscenza di questa malattia rara e di stare vicino alle famiglie dei piccoli pazienti dal momento della diagnosi fino al post operatorio.
Per raggiungere le proprie finalità l’Associazione si coordina e collabora con l’Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano.
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Obiettivi
Favorire la conoscenza
Favorire la conoscenza
Favorire la conoscenza delle craniostenosi attraverso interventi su media, convegni, ed eventi di varia natura.
Creare una rete di supporto
Creare una rete di supporto
Creare una rete di genitori di bambini già curati ai quali le nuove famiglie possono rivolgersi per chiedere informazioni e ricevere un supporto.
Finanziare progetti
Finanziare progetti
Finanziare progetti di ricerca genetica di laboratorio per studiare gli aspetti ancora sconosciuti della malformazione.
Fornire linee guida
Fornire linee guida
Fornire delle linee guida sul percorso sanitario e burocratico per il riconoscimento dell’esenzione per malattia rara e dell’invalidità civile nei casi più gravi.
Migliorare i ricoveri
Migliorare i ricoveri
Migliorare le condizioni di ricovero dei bambini affetti da craniostenosi presso i reparti di neurochirurgia, attrezzando stanze e luoghi di ritrovo dedicati solo ai piccoli pazienti, con operatori sanitari specializzati in pediatria e volontari che intrattengano i bambini durante il loro ricovero
Percorsi diagnostici
Percorsi diagnostici
Creare percorsi diagnostici dedicati dalla diagnosi al post-operatorio al fine di rendere più veloce e facile l’iter medico.
Creare un database
Creare un database
Creare un data base dei pazienti.
Dott.ssa Laura Grazia Valentini
Neurochirurgo Istituto Neurologico Carlo Besta (Milano)
Dott.ssa Veronica Saletti
Neuropsichiatra Infantile Istituto Neurologico Carlo Besta (Milano)
Dott.ssa Alessandra Erbetta
Neuroradiologa Istituto Neurologico Carlo Besta (Milano)
Prof. Gianvincenzo Zuccotti
Pediatria Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi (Milano)
Dott.ssa Stefania Magri
Oculista Istituto Neurologico Carlo Besta (Milano)
Dott. Ignazio Gaspare Vetrano
Neurochirurgo Istituto Neurologico Carlo Besta (Milano)
Dott.ssa Rossana Bucci
Neuropsichiatra Infantile Istituto Neurologico Carlo Besta (Milano)
Dott. Andrea Righini
Neuroradiologo Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi (Milano)
Dott.ssa Laura Pogliani
Pediatra Ospedale Legnano
Dott. Fabio Mazzoleni
Chirurgo Maxillofacciale Ospedale Monza
Dott. Alberto Sommariva
Anestesista Istituto Neurologico Carlo Besta (Milano)
Dott.ssa Elisa Gaudino
Psicologa Istituto Neurologico Carlo Besta (Milano)
Dott.ssa Alessandra Dal Longo
Oculista Istituto Neurologico Carlo Besta (Milano) - Ospedale Cà Granda Niguarda (Milano)
Consiglio direttivo
Presidente
Simona La Licata
Vicepresidente
Barbara Gherardi
Consigliere
Paola Baffi
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AICRA è una Organizzazione No Profit, quindi ogni donazione tracciabile (effettuata attraverso: bonifici bancari, assegni circolari o bancari intestati ad AiCRA Associazione Craniostenosi recanti la clausola “non trasferibile”, carte di credito, carte di credito prepagate) è deducibile o detraibile secondo le normative vigenti (DL 35/2005; DPR 917/86).
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