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Il percorso che porta alla diagnosi ed alla cura della craniostenosi richiede da parte della famiglia coinvolta un percorso personale significativo.
I bimbi affetti da craniostenosi ed i loro genitori non sono soli in questo percorso, in quanto supportati da staff medici competenti, dalle associazioni e da psicologi qualificati.
Un ulteriore aiuto può venire dallo Stato attraverso:
- Esenzione del ticket (D.M. 279/01)
- Riconoscimento dell’handicap ai fini delle agevolazioni lavorative (legge 104/92)
- Riconoscimento dell’invalidità ai fini dell’accompagnamento
Esenzione del ticket
La Craniostenosi è una malattia rara riconosciuta dal D.M. 18 maggio 2001, n. 279 che sancisce il Regolamento di Istituzione della Rete Nazionale delle Malattie Rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie.
Il bimbo ha quindi diritto al cartellino rosa con validità illimitata per tutto quanto concerne il trattamento e il monitoraggio della craniostenosi.
Come richiedere l'esenzione
- Compilare il Certificato di Diagnosi rilasciato dall’Ospedale di competenza, indicando la patologia (CRANIOSTENOSI PRIMARIA) ed il codice di esenzione (RNG040).
Qui puoi scaricare il Certificato valido per la Regione Lombardia (in formato pdf) già compilato con il codice della malattia. - Presentare il Certificato all’ASL di zona per il rilascio del tesserino.
- Per usufruire dell’esenzione dei farmaci è necessario che il Medico Specialista ospedaliero stenda il Piano Terapeutico, da rinnovare ogni anno, che andrà poi consegnato al pediatra per la compilazione delle ricette.
Per ulteriori informazioni
- Rivolgiti al Centro Malattie Rare dell’ASL di zona
- Visita il sito dell’Istituto Superiore della Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare
Riconoscimento dell'handicap ai fini delle agevolazioni lavorative
La Legge 5 febbraio 1992 n. 104, Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate, offre, a chi ne ha diritto, una serie di agevolazioni per favorire l’assistenza ai bambini.
Chi ne ha diritto
Non tutti i bimbi a cui è stata diagnosticata una craniostenosi possono definirsi bambini con handicap; una apposita commissione medica dell’ASL avrà il compito di accertarne o meno la condizione. La legge 104 definisce due casi:
- condizione di handicap: è persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione.
- condizione di handicap grave: qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione.
Come inoltrare la domanda
La domanda viene fatta attraverso invio telematico dal pediatra, che rilascia una ricevuta di richiesta. Con tale ricevuta si suggerisce di farsi assistere da un patronato in modo da agevolare l’iter procedurale.
Entro 90 giorni dalla richiesta, il bimbo viene chiamato ad una visita presso la commissione medica ASL di competenza territoriale. A tale visita è necessario portare la documentazione in possesso (diagnosi e tac nel caso pre-intervento, cartella di ricovero nel caso post–intervento).
A seguito della visita presso l’ASL, la commissione medica invia all’INVP (in genere entro 15 giorni) il verbale medico; l’INPS si riserva 90 giorni per inviare il referto al domicilio dei genitori.
Durante tale periodo si suggerisce di chiamare con costanza e frequenza l’INPS per monitorare lo stato della pratica.
Nel caso di necessità (ad es. se l’operazione viene fissata prima del riscontro dell’INPS), è possibile ottenere dall’INPS un documento “provvisorio” che consente di iniziare a fruire anticipatamente dei giorni di permesso.
Una volta ricevuto il referto dall’INPS è opportuno rivolgersi nuovamente ad un Patronato per il supporto al completamento della pratica verso il datore di lavoro.
Per ulteriori informazioni
Per ulteriori informazioni
- Consulta il testo integrale della legge 104/92
- Visita la sezione dedicata nel sito dell’INAIL
- Chiedi consulenza al Patronato della tua città
Riconoscimento dell'handicap ai fini dell'accompagnamento
Contemporaneamente all’invio della domanda di certificazione legge 104/92 è possibile anche richiedere l’invalidità civile temporanea, per fruire dell’indennità di frequenza o dell’accompagnamento. La procedura è la medesima ed è contestuale a quella della legge 104/92: stessa richiesta telematica, stessa visita medica, un verbale separato in risposta dall’INPS.
Il patronato vi supporterà, a seguito della ricezione del verbale dell’INPS, nei due casi:
1) nella compilazione dei moduli per la richiesta dell’indennità di frequenza (nel caso il bimbo vada all’asilo nido o alla scuola materna);
2) nell’avvio della pratica di contestazione dell’indennità di frequenza, in caso si abbia bisogno di un vero e proprio accompagnamento. In questo caso il Patronato incaricherà un proprio medico perito che effettuerà la visita medica e scriverà all’INPS / ASL.